القاهرة
Notice: Test mode is enabled. While in test mode no live donations are processed.
The form does not have Goals enabled.
The form does not have Goals enabled.
توفت اختها بنفس المرض ..
توفت اختها بنفس المرض ..
الطفلة ” م ” تبلغ من العمر عامان تعانى من أحد أمراض الاعتلال المناعى الذاتية الوراثية Monogenic Systemic Autoinflammatory Syndrome
وتعانى الطفلة من هذا المرض منذ الولادة وتشمل الأعراض :
- التهاب فى أنسجة الجسم مثل المفاصل , الجلد , الأوعية الدموية , الكبد , الطحال , الكلى , مع تكسير فى خلايا الدم الحمراء Dyseryrhropoietic Hemolytic Anemia
- ارتفاع شديد فى معاملات الالتهاب .
- التهابات مناعية فى الرئة وصعوبة فى التنفس وقد احتاجت الطفلة للحجز فى العناية المركزة أكثر من 10 مرات منذ الولادة .
تم اعطاء الطفلة منذ الولادة علاجات كثيرة للسيطرة على الالتهابات وانقاذ حياتها مثل IVIG , Solu Medrol , Several Courses of antibiotics , blood transfusion
تم عمل كل تحاليل نقص المناعة وأمراض المناعة المكتسبة وبذل النخاع والاشاعات اللازمة , وقد أظهرت جميع الفحوصات أن أكبر احتمال هو Minogenic Autoinflammation
وتحتاج الطفلة لعمل تحليل WES لتحديد نوع الطفرة الجينية كما تحتاج للعلاج بمضادات الانترلوكين 1 Anti – interlukin 1 ( Kineret ) – Anakinra بجرعة mg/kg 2 يومياً عن طريق حقن العضل حسب التوصيات العالمية , خصوصاً وأن الجرعات العالية من الكورتيزون لا تستطيع السيطرة على المرض .
ويعتبر هذا العلاج انقاذاً لحياة الطفلة خصوصا بعد فشل مضادات الانترلوكين 6 ( Actemra ) فى احداث تحسن .
للتبرع علي الحسابات البنكية المعتمدة باسم : جمعية الروشتة للمساعدات العلاجية والتنمية :
البنك الاهلى المصرى 0533071072848402020
البنك العربى الأفريقى 1032815810010201
بنك فيصل الاسلامى 900643435
تبرع الان